5 de octubre Jornada del Día mundial de la Parálisis Cerebral Infantil

Avances sociosanitarios en PCI

16:00 Salón de actos

Dentro de la celebración de nuestro 140 aniversario, presentamos esta Jornada dedicada a compartir los logros y los retos pendientes asociados al manejo de la patología neuromuscular más frecuente en pediatría.

En la víspera del día mundial dedicado a este grupo de trastornos, mostramos una guía multidisciplinar que ofrece referencias asistenciales en la atención a estos pacientes.

Nuestra implicación en el campo de investigación ligada a la búsqueda de mejores soluciones, permitirá mostrar los proyectos y avances conseguidos hasta la fecha.

Por último, se expondrá un bloque de breves conferencias con  la experiencia de pacientes que han alcanzado la edad adulta y la de familias que en la actualidad acuden a nuestro centro.

El testimonio de ambos grupos es necesario para, desde el reconocimiento de  su experiencia real, entender las nuevas estrategias propuestas y otras por desarrollar.

Dirigido a familias de pacientes y a profesionales de la salud relacionados con la Parálisis Cerebral Infantil, el objetivo es informar sobre los cuidados médicos más comúnmente requeridos, los avances terapéuticos conseguidos y, sobre todo, reconocer el papel fundamental que los pacientes y sus familias, están llamados a ejercer.

Jornada sobre investigación clínica en pediatría con Farmaindustria y Amife

Jornada organizada por: Farmaindustria, Amife y Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Niño Jesús

El próximo 20 de septiembre de 9:30 a 13:45 h se celebrará en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús la jornada sobre Investigación Clínica En Pediatría donde participarán representantes de distintas entidades públicas y privadas como Javier Urzay (Farmaindustria), Lucas Moreno (Hospital Niño Jesús) y Carme Esteve (Sanofi) entre otros.

Se presentará la Guía de Unidades de investigación clínica en pediatría, publicada en castellano e inglés por la Plataforma Española Medicamentos Innovadores y FARMAINDUSTRIA en colaboración con AMIFE. Reúne información detallada y sistematizada de 28 Unidades y pretende ser un instrumento relevante para el impulso de proyectos en esta área.

El objetivo principal de esta iniciativa pionera en Europa es dar a conocer las capacidades investigadores de nuestro país en el área de la investigación clínica pediátrica

Donación Asociación “Invencible” a través de Fundación Neuroblastoma

El pasado 31 de Julio la Asociación “Invencible” realizó un donativo a través de la Fundación Neuroblastoma a la Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. Los fondos se destinarán al proyecto de Investigación “Celyvir”, que desarrolla terapias con virus oncolíticos para niños con neuroblastoma y otros tumores infantiles.

Alexandra Nieto, enferma de neuroblastoma y presidenta de la Asociación “Invencible en memoria de Alejandro Hernández”, recopiló dos mil euros gracias a la campaña de pulseras con el lema “Invencible”. Han colaborado en esta ocasión las familias de Fregenal de la Sierra, localidad donde nació Alejandro Hernández, que padeció neuroblastoma y falleció hace tres meses. Además de los familiares y amigos de Alejandro Hernández, se han implicado sus compañeros de instituto y los niños de sexto de primaria de su localidad.

Es la segunda vez que se consiguen 2000 € para el proyecto Celyvir por parte de la Asociación Invencible, que dona los fondos conseguidos a través de la Fundación Neuroblastoma, que promueve la financiación de proyectos de investigación de la enfermedad en diversos laboratorios españoles.

Facebook Asociación Invencible en memoria de Alejandro Hernández

www.fneuroblastoma.org

La terapia génica es factible en pacientes con anemia de Fanconi

Un equipo de investigadores científicos y clínicos de la Red Española de Investigación sobre anemia de Fanconi, coordinados por la División de Terapias Innovadoras del CIEMAT, demuestra por primera vez que la terapia génica en células madre de pacientes con Anemia de Fanconi es factible.

Dicho hallazgo ha sido publicado en la más prestigiosa revista de Hematología: BLOOD (La versión online puede descargarse de la revista BLOOD: 2017 Aug 11). En su artículo, los investigadores demuestran que el procedimiento de corrección génica basado en su propia tecnología permite subsanar la patología de las células madre de la médula ósea de estos pacientes.

La noticia ha sido destacada, asimismo, por el semanal “Cell Therapy News” el 21 de Agosto como Top Story por este periódico.
(http://app.e.stemcell.com/e/es.aspx?s=1832&e=238102&elq=2116a534594a4ee494bf618b4a74322c&elqaid=19871&elqat=1&elqTrackId=ad3c6ca8079d45afaa19fa353d0bcc41)

La demostración se fundamenta en un protocolo de corrección génica de las células madre hematopoyéticas de los pacientes. Después de su movilización a la sangre de los pacientes, las células madre se corrigieron con vectores virales de uso clínico, y una muy pequeña parte de las mismas fue trasplantada a ratones inmunodeficientes, en los que es posible la generación de células sanguíneas humanas.

De esta manera los científicos han demostrado por primera vez que a través de un procedimiento de terapia génica, células madre de pacientes con anemia de Fanconi pueden generar en los ratones trasplantados, células sanguíneas humanas libres de enfermedad.

Estos hallazgos suponen un gran impulso que refuerza la hipótesis de los investigadores según la cual la terapia génica será una nueva forma de tratar eficazmente a pacientes con anemia de Fanconi. Asimismo, resulta de particular interés para las expectativas de un ensayo clínico de terapia génica de estos pacientes, que actualmente está marcha en España, y que próximamente se abrirá en otros países Europeos.

Los autores del trabajo son:
Paula Río, Susana Navarro, Guillermo Guenechea, Rebeca Sánchez-Domínguez, Maria Luisa Lamana, Rosa Yañez, Jose A. Casado, Parinda A. Mehta, Maria Roser Pujol, Jordi Surrallés, Sabine Charrier, Anne Galy, José C. Segovia, Cristina Díaz de Heredia, Julián Sevilla y Juan Bueren.

Instituciones participantes:
CIEMAT; Hospital Infantil Universitario del Niño Jesús; Hospital Universitario Vall d’Hebron; Universidad Autónoma de Barcelona; CIBERER; IIS Fundación Jiménez Díaz; Cincinnati Children’s Hospital Medical Center; Hospital de la Santa Creu i Sant Pau y Genethon.

Juan A. Bueren.
Madrid, 29 Agosto 2017

Loterías colabora con la Fundación de Investigación Biomédica

Gracias al acuerdo, la Fundación podrá realizar tres investigaciones médicas entre los años 2017-2019

La Presidenta de Loterías y Apuestas del Estado, Inmaculada García Martínez, y el Presidente de la Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, César Gómez Derch, han firmado hoy un acuerdo de colaboración mediante el que se podrán realizar tres investigaciones médicas. El acto también ha contado con la presencia de la Directora General de la Fundación, Verónica García Martínez, y del pediatra profesor emérito del Hospital, Juan Casado.

Este es el segundo convenio realizado entre Loterías y la Fundación. El primero, firmado en 2014, ha servido para avanzar en el conocimiento de los linfocitos (un tipo de glóbulos blancos) en la bronquiolitis aguda. Esta es la enfermedad respiratoria más frecuente de los niños menores de un año y la causa más frecuente de ingreso hospitalario. Aunque la bronquiolitis está producido generalmente por un virus (hasta en un 80% de los casos), la gravedad está determinada por la sobreinfección bacteriana. Gracias a esta ayuda se ha podido precisar más fidedignamente el tratamiento adecuado para estos pacientes. La aportación de Loterías también ha permitido realizar otra línea de investigación que ha posibilitado entrenar con simuladores a los sanitarios que atienden a los niños con traumatismos grave. Esta es la principal causa de muerte de los niños menores de un año.

Gracias al apoyo de Loterías, la Fundación podrá poner en marcha, entre los años 2017-2019 tres nuevas investigaciones médicas. La primera versará sobre la valoración de la efectividad de la rehabilitación robótica en niños con parálisis cerebral. El segundo proyecto se centrará en la neuromonitorización multiparamétrica y nuevos biomarcadores, descripción y análisis de correlación con la evolución y pronóstico en el niño críticamente enfermo. Y el tercer estudio tratará sobre el CD64 en neutrófilos de niños con bronquiolitis aguda grave; determinación y utilidad como biomarcador de sobreinfección bacteriana.

Los proyectos que suponen un alto grado de traslación de los avances de investigación al paciente, estarán dirigidos por los doctores del Hospital Niño Jesús Alberto García –Salido, Dra. Ana Serrano y Dr. Ignacio Martínez y se prolongarán durante dos años. Gracias a estos proyectos se continuarán las líneas de investigación iniciadas con anterioridad permitiendo a su vez el inicio de nuevos proyectos de investigación en el futuro.

La Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús fue constituida en el año 2007. Tiene como finalidad promover la investigación científico-técnica, así como la formación y docencia en el área de ciencias de la salud, con el objetivo de potenciar la calidad asistencial en el Hospital Universitario Niño Jesús

Loterías con la Sociedad
La firma de este acuerdo se enmarca dentro de la iniciativa ‘Loterías con la sociedad’, que tiene el objetivo de mejorar el bienestar de aquellos que más lo necesitan. Por ello, todos los años destina una parte de sus ingresos a apoyar a entidades de interés público y social como Cruz Roja o la Asociación Española Contra el Cáncer, entre otros.

El fisioterapeuta en el análisis del movimiento infantil

El segundo número de la sección “Conociendo a” de Fisiosaludable, correspondiente al mes de junio de 2017, se destina a conocer el trabajo del fisioterapeuta en el análisis del movimiento infantil.

Concretamente el equipo de Fisiosaludable ha analizado el trabajo del Laboratorio de Análisis del Movimiento del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, en la Comunidad de Madrid, que este año celebran su décimo aniversario, coincidiendo con el 140 cumpleaños del Hospital. Este es el centro pediátrico de referencia nacional, por ser único en atender todas las necesidades de la población infantil.

http://www.fisiosaludable.com/sciencia/noticias/129-el-fisioterapeuta-en-el-analisis-del-movimiento-infantil

 

Richard Gere apadrina un proyecto para mejorar la estancia de los niños

El actor norteamericano Richard Gere, junto a la presidenta de la Fundación Juegaterapia, Mónica Esteban, han presentado este martes 30 de mayo un proyecto para mejorar la estancia de los niños con cáncer del Hospital Universitario Niño Jesús.

Bajo el nombre ‘El Retiro invade el Niño Jesús’ se trata de un proyecto a través del cual el hospital se transformará en un jardín con elementos visuales y materiales inspirados en el Retiro como árboles, pájaros o plantas para que así los niños sientan de cerca el parque que ahora sólo pueden ver por la ventana de sus habitaciones.

http://www.lainformacion.com/medio-ambiente/naturaleza/Richard-Gere-Hospital-Nino-Jesus_0_1030997877.html

http://elpais.com/elpais/2017/05/30/gente/1496160574_805697.html

El exoesqueleto que permitirá andar a niños con parálisis cerebral

El Hospital Niño Jesús de Madrid, el Centro de Robótica del CSIC y el Instituto de Biomecánica de Valencia han desarrollado un exoesqueleto para que un niño con parálisis cerebral aprenda a andar, según la entrevista al Dr. Martínez Caballero en la COPE.

http://www.cope.es/noticias/mediodia-cope/exoesqueleto-que-permitira-andar-ninos-con-paralisis-cerebral_150155

Laboratorio de Análisis de Movimiento