La Fundación Unoentrecienmil financia investigación contra la leucemia

El Hospital Niño Jesús coordina una investigación pionera sobre leucemia infantil basada en el estudio del genoma completo

Se trata de un proyecto de investigación pionero basado en la genómica que identificará y analizará la contribución de las mutaciones en el desarrollo de la leucemia linfoblástica aguda (LLA), a través del estudio de 100 familias diagnosticadas de esta enfermedad.

El equipo de Investigación de este programa, llamado Proyecto Cunina, está formado por un consorcio internacional coordinado en España por el Hospital Infantil Niño Jesús. En él participan también el Centro de Investigación del Cáncer de Salamanca y el Hospital Universitario de Düsseldorf. La Fundación Unoentrecienmil financia este ambicioso proyecto, que durará dos años, con una inversión de 540.000 euros.

El elemento diferenciador de este proyecto es que se estudiarán todos los genes del genoma, unos 30.000, no solo los que se conocen actualmente que predisponen a la enfermedad. Además la investigación no solo se centrará en el niño sino en su familia y en su entorno.

El doctor Manuel Ramírez Orellana, responsable de la Unidad de Terapias Avanzadas del Hospital Niño Jesús y coordinador del proyecto, asegura que “a través del estudio de esos 100 pacientes diagnosticados de LLA y analizados en tríos familiares (padre-madre-hijo) podremos dilucidad aspectos tan importantes como la predisposición genética al cáncer por parte del paciente, su predisposición a una excesiva toxicidad de los tratamientos, a desarrollar otros tumores a lo largo de su vida, así como el potencial riesgo de sufrir cáncer por parte de otros miembros de su familia, como por ejemplo, sus padres o sus hermanos”.

En España se registran 350 nuevos casos al año y, aunque el 80% de los pacientes se curan, sigue siendo el que más muertes ocasiona.

Donación de la Asociación Oncológica Extremeña – sede de Plasencia

El Laboratorio de Oncología de la Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús ha recibido una donación de la delegación de Plasencia de la Asociación Oncológica Extremeña para el desarrollo del proyecto de Investigación “Inmunoterapia celular adoptiva con linfocitos T madre memoria (Tscm)”, de gran interés para las áreas de Leucemias y tumores sólidos. Con este proyecto se pretende conocer nuevas maneras de cultivar y amplificar linfocitos Tscm, que significará una mejora en las inmunoterapias adoptivas, puesto que serán más potentes frente al tumor, con una gran capacidad de proliferación y alta persistencia en el individuo, redundando en una mejora en la medicina que podamos ofrecer a pacientes pediátricos que opten a una terapia celular avanzada.

La aportación de la Asociación Oncológica Extremeña para la realización del este proyecto asciende a 5.000 Euros

Convenio para la Investigación del Síndrome de Sturge-Weber

La Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Niño Jesús ha firmado un convenio con la Asociación Española Síndrome de Sturge-Weber para el desarrollo del proyecto de investigación titulado “Estudio de investigación de los ritmos circadianos y los trastornos de sueño en pacientes con Síndrome de Sturge-Weber”.

www.sturge-weber.es

Los objetivos del proyecto de investigación son la actualización del registro de pacientes con Síndrome de Sturge-Weber, el estudio de la prevalencia de trastornos de sueño en esta población, con especial atención a los trastornos del ritmo circadiano y analizar los tratamientos más eficaces para la mejoría de las alteraciones de sueño en niños con Síndrome de Sturge-Weber.

La aportación de la Asociación Española Síndrome de Sturge-Weber para la realización de este proyecto de investigación asciende a 21.976,5 euros.

LA CAMPAÑA MINIDON DE OKAÏDI COLABORA CON LA INVESTIGACIÓN

El pasado viernes 8 de marzo, Okaidi-Obaibi ha hecho entrega de 10.193 euros en beneficio de la Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid para la realización del proyecto de investigación titulado “Realización de estudios de investigación científica con supervivientes a largo plazo de un cáncer infantil”.

 

El dinero se ha recaudado con la campaña MINIDON efectuada en las tiendas Okaïdi de España entre el 20 de noviembre al 31 de diciembre de 2018. La iniciativa impulsada por el grupo Idkids ha consistido en redondear los decimales hasta llegar al euro en las compras efectuadas en sus más de 50 tiendas del país y toda la recaudación ha sido repartida en dos hospitales.

«Video-EEG en epilepsias pediátricas: de convulsiones a síndromes»

3er Curso

La Unidad de Monitoreo de Epilepsia y la Fundación de Investigación Biomédica del Hospital Universitario Pediátrico Niño Jesús junto al Departamento de Neurociencia de Madrid han organizado, por tercer año consecutivo el “Curso Video-EEG en epilepsias pediátricas: de convulsiones a síndromes». El evento, celebrado el pasado mes de noviembre, fue inaugurado por el distinguido embajador de Italia en España, don Stefano Saninno. 

La filosofía detrás de este curso anual es un enfoque transversal a la enseñanza de la epileptología pediátrica, al tratar igualmente los aspectos clínicos y neurofisiológicos, así como el manejo clínico posterior. Los objetivos son revisar las descripciones clásicas de los síndromes epilépticos en la infancia, la niñez y la adolescencia, y promover el conocimiento de los nuevos avances en este campo, al mismo tiempo que los asistentes puedan hacer un uso óptimo de la metodología de video-EEG.

De acuerdo con estos objetivos, el panel de profesores, todos ellos europeos, incluidos epileptólogos pediátricos veteranos y destacados especialistas jóvenes, compartieron sus conocimientos y experiencias con los asistentes, a través de conferencias, conferencias de notas clave y un informe interactivo de casos. Participaron en el curso 80 participantes procedentes de Europa (España, Portugal, Italia, Noruega, República Checa, Alemania, Países Bajos, Suecia, Reino Unido, Moldavia), Israel, América del Sur y África. Tenían diversos perfiles profesionales y académicos, como neurólogos pediátricos, neurólogos y neurofisiólogos clínicos, que van desde especialistas junior a senior, y trabajan en una amplia gama de instituciones clínicas, desde hospitales locales hasta prestigiosos centros de epilepsia. Algunos participantes, que recibieron una beca, tuvieron la oportunidad de presentar y discutir sus propios casos clínicos. Para permitir una mayor interacción, se aplicó un formato dinámico utilizando una aplicación de evento.

La retroalimentación de los asistentes ha sido extremadamente positiva y alentadora, esperando la continuidad de futuras ediciones de esta actividad docente. Además, algunos de los participantes han dado un breve testimonio de su experiencia.

 

Fuente: https://www.ilae.org/congresses/video-eeg-in-paediatric-epilepsies-from-seizures-to-syndromes

Daño cerebral: Gala benéfica del Ballet Nacional de España

El pasado 10 de octubre, una delegación del Ballet Nacional de España, encabezada por su director, Antonio Najarro, visitó el Hospital Infantil Niño Jesús de Madrid para conocer el proyecto que tiene como objetivo hallar nuevas terapias que mejoren la vida de niñas y niños con daño cerebral adquirido. Este proyecto se desarrolla en el Hospital junto con la colaboración de la Fundación sin Daño. El proyecto de investigación se financiará gracias a la gala solidaria que el Ballet Nacional de España realizará el próximo 28 de noviembre en los Teatros del Canal, organizada por Fundación Gmp

S. M. La Reina recibe en audiencia a una representación del Hospital

Su Majestad La Reina recibe en audiencia a una representación del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús

  • La delegación del hospital ha acudido al Palacio de la Zarzuela para agradecer a la Reina que aceptara ser madrina del 140 aniversario del Hospital
  • Doña Letizia se ha mostrado especialmente interesada por los proyectos de investigación y el tratamiento de las enfermedades raras que se tratan en este centro pediátrico .

 

14 de septiembre de 2018.- La representación del Hospital Infantil Niño Jesús ha estado encabezada por su Director Gerente, César Adolfo Gómez Derch al que han acompañado miembros de la Dirección, de la Junta Técnico Asistencial de este centro sanitario y la Directora de la Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Niño Jesús. El encuentro ha tenido lugar en el Salón de Audiencias del Palacio de la Zarzuela donde la Reina ha mostrado su interés por los distintos proyectos de investigación puestos en marcha por el Hospital, el tratamiento de enfermedades raras y la humanización sanitaria.

 

El Gerente del Hospital ha informado también a Doña Letizia de las obras de reforma que se van a acometer en este centro en el último trimestre del año y del proyecto de ampliación del Hospital que incluye la construcción de un nuevo edificio de consultas. Esta reforma se enmarca en el programa de renovación de los hospitales públicos que está llevando a cabo el Gobierno de la Comunidad de Madrid.

 

La delegación del Hospital ha agradecido también a la Reina que aceptara ser la madrina del 140 aniversario de este centro que se conmemoró el pasado año. Con este motivo le han regalado un dibujo realizado por los alumnos del Colegio del Hospital Niño Jesús en el que se ve la fachada del edificio junto a una varita mágica y la frase “No solo las hadas son madrinas”.

 

El Hospital Infantil Universitario Niño Jesús es pionero en la especialidad pediátrica en España y desde su fundación, en el año 1977, es centro sanitario pediátrico de referencia a nivel nacional.

Firmado el convenio con la Asociación Española Síndrome de Sturge Weber

La Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Niño Jesús ha firmado un convenio con la Asociación Española Síndrome de Sturge Weber para el desarrollo del proyecto de investigación titulado “Estudio de biomarcadores vasculares en el Síndrome de Sturge-Weber”.

www.sturge-weber.es

El Síndrome de Sturge Weber (SSW) es una enfermedad de las denominadas raras, con una incidencia en la población muy pequeña (en torno a 1 de cada 50.000 nacimientos) que consiste en la existencia de una malformación vascular (atrofia en los vasos sanguíneos) producida durante el periodo de gestación y que puede afectar a la cara, el ojo y/o el cerebro.

En los últimos años se ha avanzado en el conocimiento de la fisiopatología de dicha enfermedad, lo que ha ayudado a orientar mejor los estudios de investigación actuales, que se basan en el conocimiento de la existencia de un trastorno vascular subyacente. La determinación de marcadores de proliferación vascular en sangre u orina podría resultar útil para valorar la progresión de la enfermedad, o la respuesta a medidas terapéuticas.

La aportación de la Asociación Española Síndrome de Sturge Weber para la realización de este proyecto asciende a 11.500 euros

5 de octubre Jornada del Día mundial de la Parálisis Cerebral Infantil

Avances sociosanitarios en PCI

16:00 Salón de actos

Dentro de la celebración de nuestro 140 aniversario, presentamos esta Jornada dedicada a compartir los logros y los retos pendientes asociados al manejo de la patología neuromuscular más frecuente en pediatría.

En la víspera del día mundial dedicado a este grupo de trastornos, mostramos una guía multidisciplinar que ofrece referencias asistenciales en la atención a estos pacientes.

Nuestra implicación en el campo de investigación ligada a la búsqueda de mejores soluciones, permitirá mostrar los proyectos y avances conseguidos hasta la fecha.

Por último, se expondrá un bloque de breves conferencias con  la experiencia de pacientes que han alcanzado la edad adulta y la de familias que en la actualidad acuden a nuestro centro.

El testimonio de ambos grupos es necesario para, desde el reconocimiento de  su experiencia real, entender las nuevas estrategias propuestas y otras por desarrollar.

Dirigido a familias de pacientes y a profesionales de la salud relacionados con la Parálisis Cerebral Infantil, el objetivo es informar sobre los cuidados médicos más comúnmente requeridos, los avances terapéuticos conseguidos y, sobre todo, reconocer el papel fundamental que los pacientes y sus familias, están llamados a ejercer.

Jornada sobre investigación clínica en pediatría con Farmaindustria y Amife

Jornada organizada por: Farmaindustria, Amife y Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Niño Jesús

El próximo 20 de septiembre de 9:30 a 13:45 h se celebrará en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús la jornada sobre Investigación Clínica En Pediatría donde participarán representantes de distintas entidades públicas y privadas como Javier Urzay (Farmaindustria), Lucas Moreno (Hospital Niño Jesús) y Carme Esteve (Sanofi) entre otros.

Se presentará la Guía de Unidades de investigación clínica en pediatría, publicada en castellano e inglés por la Plataforma Española Medicamentos Innovadores y FARMAINDUSTRIA en colaboración con AMIFE. Reúne información detallada y sistematizada de 28 Unidades y pretende ser un instrumento relevante para el impulso de proyectos en esta área.

El objetivo principal de esta iniciativa pionera en Europa es dar a conocer las capacidades investigadores de nuestro país en el área de la investigación clínica pediátrica